Boldogan aszaljuk magunkat a tengerparton a szexibb bőrszínért, vagy legyintünk a fényvédő szerekre, holott az életünkbe kerülhet a nemtörődömség. A melanóma, vagyis a bőrrák halálozási aránya ugyanis rendkívül magas: minden nap egy magyar ember hal bele ebbe a betegségbe. Jó hír viszont, hogy a gyógyulási aránya kitűnő, amennyiben odafigyelünk magunkra, és elmegyünk időben szűrővizsgálatra. Sokan azonban nem veszik komolyan a rendszeres (ön)vizsgálatot, csak akkor, amikor a tündérmese horrorrá változik. Szókovács-Vajda Szilvia, a Magyar Melanoma Alapítvány alapítója, egyben a bőrrákban érintett pécsi nő meséli el történetét a melanóma hónapján.
Szókovács-Vajda Szilvia szerint a magas arány egyik legfőbb oka, hogy gyerekkorunktól kezdve egészen más rögzül belénk.
– Csak mostanában kezdtünk el foglalkozni a napvédelemmel, az emberek többségének annyi jut eszébe a naptejről, hogy az a dolog, ami segít abban, hogy ne égjek le. Azt már szinte senki sem tudja, hogy elég egy erős leégés gyerekkorban ahhoz, hogy felnőttkorra melanóma alakuljon ki. A sejtjeink nem felejtenek, a DNS-ünkbe belevésődik az a leégés és ha károsul a DNS, az később komoly problémákhoz vezethet, például melanóma kialakulásához – mondja Szilvia.
De még mindig nincs elég információnk a melanómáról; nem foglalkoznak vele gyerekkorban az oktatási intézményekben, és nem foglalkozik eleget vele a köztudat.
Kiemeli, hogy nemrég a járványügyi helyzetben az operatív törzs engedélyezte a szoláriumok használatát, a fodrász és műkörmös látogatása mellett. Ezzel olyan üzenetet küldtek, mintha a szolárium nem lenne veszélyes, csupán egy lenne a többi ártalmatlan szépészeti szolgáltatás között.
– Pedig összességében az elmúlt 30 évben közzétett 27 megfigyelő vizsgálat eredményeinek összefoglalása azt mutatja, hogy a bőr melanóma kockázata 20 százalékkal növekszik azoknál, akik valaha szoláriumot használtak. Valamint a melanóma kockázata megduplázódott azoknál, akik a használatot 35 éves kor előtt kezdték meg – hangsúlyozza a Magyar Melanoma Alapítvány alapítója.
Ameddig a média és a felsőbb szervek nem edukálják az embereket a szolárium veszélyeiről és nem foglalnak álláspontot, addig nehéz változtatni az emberek hozzáállásán.
A melanóma a harmadik leggyakoribb rák a 20-39 éves nők között és a második leggyakoribb rák a 20-39 éves férfiak között.
Szókovács-Vajda Szilvia története:
A történetem pont akkor kezdődött amikor Pécsre költöztünk. 12 hetes terhes voltam és éppen egy üzletet nyitottunk, ekkor jelent meg a lábamon “valami”. Nekem nem átlagos kinézetű anyajegyből alakult, hanem amelonatikus melanoma (pigment mentes), ez nagyon ritka, általában későn fordulnak vele orvoshoz, mert ártalmatlanul néz ki. Hát én a nagy készülődésben, munkában, várandósgondozások közepette nem foglalkoztam vele. Utána megszületett a lányom és végre kértem egy időpontot bőrgyógyászatra, ahol bár nem tudták mi az, továbbküldtek a bőrklinikára, hogy kivágják. Közben már elkezdett zavarni az ismeretlen és elmentem egy magánorvoshoz is, aki azt mondta semmiség, és el fog múlni. Szerencsére elmentem a kimetszésre és január 15-én megkaptam a diagnózist. Egy év telt el a megjelenése óta, így már mélyen volt, de szerencsére “csak” nyirokcsomó áttétet adott. A diagnózis az információ-hiánnyal együtt teljesen letaglózott. Nem tudtam mire számíthatok, nem akartam elhinni, hogy ez velem megtörténhet. Végigmentem a gyász minden lépésén: először elutasítottam az ötletét is a ráknak, majd mérges lettem – mindenre, az egész világra, legfőképp magamra, amiért nem mentem hamarabb orvoshoz -, majd következett az alkudozás, Istennel és magammal, bárkivel, csak mentsen meg, utána depresszió és végül az elfogadás.
Volt két műtétem, van egy számomra hatalmas “cápa-harapás” a vádlimon, egy kisebb vágás a térdhajlatomban és egy valóban nagy és hosszú vágás a lágyéki részen, ahonnan az összes nyirokcsomót kivették. Az országban elsőként sikerült megkapnom az adjuváns (megelőző) immunterápiát, ami azóta szinte automatikus a hozzám hasonló stádiumban lévőknek. A terápiát egy éven keresztül kaptam, kéthetente infúzióban, szerencsére mellékhatások nélkül. Ennek a terápiának köszönhetem, hogy a melanóma visszatérésének esélye 65-70%-ról 45%-ra csökkent.
Ez az időszak nagyon nehéz volt, szerencsére aki nem megy keresztül hasonló élményen, nem érti és nehéz elmagyarázni az összetett, sokszor egymásnak ellentmondó gondolatot és félelmet a fejünkben. De például számomra igazán nehéz volt az a rész, hogy a legtöbben a rákot még mindig tabunak gondolják. Ezzel nem csak magukat zárják el az élet történéseitől, hanem elvágják a hidat azokhoz, akik keresztül mennek a rákon. Bosszantott, hogy nem tudtam szinte senkivel sem beszélni róla, holott az életem része volt és a mai napig is az.
A kezelésem végeztével alapítottam egy csoportot Facebookon az érintetteknek. Mivel mindig elég nyíltan beszéltem a melanómáról, többször fordultak hozzám segítségért. Az egyik ilyen alkalommal nem tudtam a választ (ekkor már sokat olvasgattam és tanulmányoztam a melanómát) és feltettem egy kérdést az MPNE, az Európai Melanoma Hálózat csoportjában. Itt megjelöltem a helyszínt is (Magyarország) és a hálózat vezetője rögtön írt nekem Messengeren. Éppen egy héttel később volt a Közép- és Kelet-Európai MPNE által szervezett melanóma konferencia Szkopjéban és meghívott rá, mert nem volt még tagjuk Magyarországról. Hezitáltam, de végül elmentem. 3 napos volt a konferencia és már hazafelé a repülőn azon dolgoztam hogyan fogom mindezt a sok tudást és információt továbbadni – nem tarthatom meg magamnak, valamit kezdenem kell vele. Utána még volt szerencsém két konferencián részt venni, sajnos az ideiek egyelőre elmaradtak, de cserébe sokadik nekifutásra sikerült bejegyeztetni a Magyar Melanoma Alapítványt. A kuratóriumhoz csatlakozott pár sorstársam akik valamilyen szinten melanómával érintettek és hasonlóan segíteni szeretnének másoknak.
Célom a melanómával érintettek helyzetének javítása, betegek és hozzátartozók edukálása, segítése hiteles információkkal. A legtöbb esetben ezek az információk angol nyelven érhetőek csak el, viszont sokan nem beszélnek vagy nem beszélnek ilyen szinten angolul. Próbálok minél többet fordítani, most éppen a weboldalunkon dolgozok. Szeretném, hogy az érintettek ne érezzék egyedül magukat az újonnan kialakult helyzetben és szeretném, ha a rák nem lenne tabu.
Szilvia hangsúlyozza, hogy szép a barna bőr, nem éri meg! Azt tanácsolja, hogy figyeljünk oda magukra és a bőrükre, és ne halogassuk a bőrgyógyászt, ha valami furcsa dolog jelent meg a bőrükön.
Figyeljünk oda a melanóma „ABCDE szabályára”, mely angolul az aszimmetriára, az elváltozás határára, a színére, az átmérőjére, és kialakulására utal.
Végül de nem utolsó sorban védjük a bőrüket, használjunk naptejet, és széles karimájú kalapot.
