Címlap Közélet Közösség AZ ÉLETÉÉRT K...

AZ ÉLETÉÉRT KÜZDENEK! A 3 éves Monostori Ádámnak 1,3 milliárd forintra lenne szüksége, hogy génterápiát kapjon

Cikkünk frissítése óta eltelt 3 hónap, a szövegben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavulhattak.
Hatalmas összefogásra buzdít a komlói Monostori család. A tét a hároméves kisfiúk élete!
 
Ádámnál nemrég Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg. Ez egy olyan betegség, ami az izmok sorvadásával jár. Ha a gyermek nem kapja meg a génterápiát, iskolás korára kerekesszékbe kerül, majd ha megéli a felnőttkort, utolsó éveiben ágyhoz kötve, lélegeztetőgépen kell lennie. Magyarországon körülbelül 250 fiúgyermek szenved hasonló betegségben, viszont Ádám lehet az első, akit Amerikában meg tudnak gyógyítani. 

Eljött az idő, hogy felvállaljuk életünk tragédiáját és beálljunk az adománygyűjtők soraiba! Egy alapítványt hoztunk létre, mert fiúnknál Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg közel egy éve

– szól a komlói anyuka, Monostori Klaudia szívszorító vallomása a közösségi oldalon. 

Ádi még nem tudja, hogy mi vár rá. Szülei azért küzdenek, hogy sose kelljen megtudnia.

A komlói házaspár egy véletlen gyomorrontás miatt tudta meg, hogy gyermekük nagyon komoly betegségben szenved.

– Egy gyomorrontás miatt mentünk kórházba Pécsre. Az akkor kétesztendős fiam véreredményei viszont nem voltak jók. Volt egy érték, ami azt mutatta, hogy sorvad az izomzata – mesélte az anyuka a Pécs Aktuálnak.

Idejekorán megállapították Ádámnál a betegséget

– Ezt a betegséget 3-4 éves korban kezdik csak „felfedezni” a szülők. Addig sokan azt hiszik, hogy a gyermek mozgása kevésbé fejlődik annyira. Nekünk viszont a véreredményben egy érték mutatta ki, hogy Ádám örökölte ezt a ritka betegséget – mondta Klaudia, akit a gyermek vérképe után azonnal kivizsgáltak és kiderült: ő hordozta a betegséget.

Csak a fiúk örökölhetik, a lányok hordozzák

– Az örökletes betegség anyáról fiúra száll. Ha az édesanya a hordozó, akkor 50 százalék, hogy gyermeke örökli, illetve az esetek harmadában a gyermekben alakul ki újonnan. 3600 kisfiúból egynél jelentkezik a betegség – mondta Klaudia.

A betegségben elsorvadnak az izmok

A betegségről borzalmas olvasni (és írni is anyaként – a szerk.). Szövődményei között nemcsak a járásképesség teljes elvesztése, hanem légzési problémák, szívproblémák is szerepelnek. A tinédzserévekre a légzőizmok gyengesége miatt a gyermek gépi lélegeztetésre szorulhat, a 20-as évei elejére nagymértékű gerincferdülés alakulhat ki a gerincközeli izmok gyengesége miatt. A betegségben szenvedő fiúknál tizenéves koruk közepére szívproblémák jelentkeznek, nyelési nehézségek alakulhatnak ki, ezért mesterséges táplálásra lehet szükség. A betegek általában 30 éves koruk előtt vagy a harmincas éveikben belehalnak a szív- vagy légzési problémák következményeibe.

Ádi nem érzi még, mi vár rá. Amerikában menthetik meg őt

A szülők nem adják fel. Amerikában találtak olyan génterápiára, amivel meggyógyulhat a fiuk, aki most még nem sokat érez a betegségből.

Ádi és a szülei. Klaudia próbál erős maradni, de olykor nagyon nehéz mosolyogni.

Ádi most lépcsőzni és ugrálni nem tud. Nem sejti mi vár rá. Mi pedig, ha nem épp rá vigyázunk, adományokat gyűjtünk. 1,3 milliárd forintot kell összeszednünk. Ez az összeg, ami kell a gyermekünknek, hogy meggyógyuljon, hogy éljen. Sokan összefogtak értünk, mi sem adjuk fel – mondta Klaudia, aki hozzátette: ez a gyógymód egy infúzió-terápia, ami Magyarországon még nem elérhető. Amerikában pedig volt már olyan, aki megkapta és javult az állapota. Nagyon bízunk benne, hogy Ádám lehet a következő gyermek, aki eljuthat idáig.

Futók, kézisek és fél Komló összefogott: eddig 6 millió forint gyűlt össze

– Az elmúlt alkalommal a komlói kézisek szurkolói gyűjtöttek nekünk. De most a Pécs-Harkányon egy kedves futó, Tompa Tünde is olyan pólóban fut, ami „hirdeti” a gyűjtést. Reméljük, őt is észreveszik a tömegben. Eddig 6 millió forintnál tartunk, de nagyon bízunk az emberekben – mondta Klaudia.

Ádira nagyon vigyáznak a szülei. Több vitamint kap, mint a többi gyermek, hogy izomzata ne induljon sorvadásnak idő előtt. A terápiát addig kaphatja meg, amíg járóképes marad.

Ha teheted, akár csak egy kávé árával is, járulj hozzá Ádám gyógyulásához és Legyél Te is Ádám Reménye !

Kedvezményezett neve: Legyél Ádám Reménye Alapítvány

Bank : K&H

Számlaszám : 10404302-50527089-52691014

IBAN számlaszám:

HU73 10404302-50527089-52691014

SWIFT/ BIC kód:

OKHBHUHB