Egy éve írtunk a Monostori családról. A komlói anyuka és apuka több mint egymilliárd forint összegyűjtésére vállalkozott. A tét szívszaggató: kisfiuk, Ádám élete! MOST PÉCSETT RENDEZNEK JÓTÁKONYSÁGI FARSANGOT!
Jótékonysági farsangot szervezünk Ádámért, hogy mihamarabb összegyűljön a génterápiához szükséges 1,3 milliárd forint
– írta az édesanya. Monostori Klaudia és családja élete két éve fordult a feje tetejére.
GYOMORRONTÁSSAL KERÜLTEK KÓRHÁZBA
– Egy gyomorrontás miatt mentünk kórházba Pécsre. Az akkor kétesztendős fiam véreredményei viszont nem voltak jók. Volt egy érték, ami azt mutatta, hogy sorvad az izomzata – mesélte korábban az anyuka a Pécs Aktuálnak.
3600 kisfiúból 1 érintett
A betegségről borzalmas olvasni (és írni is anyaként – a szerk.). Szövődményei között nemcsak a járásképesség teljes elvesztése, hanem légzési problémák, szívproblémák is szerepelnek. A tinédzserévekre a légzőizmok gyengesége miatt a gyermek gépi lélegeztetésre szorulhat, a 20-as évei elejére nagymértékű gerincferdülés alakulhat ki a gerincközeli izmok gyengesége miatt. A betegségben szenvedő fiúknál tizenéves koruk közepére szívproblémák jelentkeznek, nyelési nehézségek alakulhatnak ki, ezért mesterséges táplálásra lehet szükség. A betegek általában 30 éves koruk előtt vagy a harmincas éveikben belehalnak a szív- vagy légzési problémák következményeibe.
Ádi nem érzi még, mi vár rá. Amerikában menthetik meg őt
A szülők nem adják fel. Amerikában találtak olyan génterápiára, amivel meggyógyulhat a fiuk, aki most még nem sokat érez a betegségből.
Most farsangolnak, hogy közösséget építsenek!
– Szerettünk volna egy olyan eseményt, amely nemcsak támogatást nyújt, hanem összehozza a közösséget is. A rendezvény helyszíne a VOKE Vasutas Művelődési Központ, amelyet díjmentesen biztosítanak számunkra. Ez óriási segítség, hiszen így minden bevételt Ádám kezelésére fordíthatunk. Számos népszerű író, mint például Beck Andrea, Berg Judit, Berta Ádám, Molnár Krisztina Rita, Tóth Krisztina és Varró Dániel dedikált mesekönyvekkel támogatják a jelmezversenyt. Emellett minden szervező és segítő jótékonysági alapon vállalta a részvételt, amiért nagyon hálásak vagyunk – mondta Klaudia, aki szeretettel vár mindenkit február 16-án Pécsett, a VOKE Vasutas Művelődési Központban.
Ha teheted, akár csak egy kávé árával is, járulj hozzá Ádám gyógyulásához és Legyél Te is Ádám reménye !
Kedvezményezett neve: Legyél Ádám Reménye Alapítvány
Bank : K&H
Számlaszám : 10404302-50527089-52691014
IBAN számlaszám:
HU73 10404302-50527089-52691014
SWIFT/ BIC kód:
OKHBHUHB
