„Pécsen a legtöbb ember kedves, nyitott és támogató velük szemben” – így élnek a Down-szindrómások

A Down-szindróma egy genetikai eltérés: a huszonegyedik kromoszómából három van a megszokott kettő helyett. Ez hatással van a fejlődésre, de nem határozza meg az ember értékét vagy boldogságát. A világnap dátuma – 03. 21. – erre a „triplázásra” utal.

Így segíti a pécsi egészségügy a Down-szindrómás családokat

Keszerice Jolán, szakértő, háromgyerekes anyuka és Down Dada – az országos mentorhálózat képzett önkéntese, aki a Down-szindrómás gyerekek családjait támogatja – tapasztalatai szerint Magyarországon kiemelkedő a Down-szindrómás gyerekek ellátása.

„Budapesten működik a Down Ambulancia, a Magyar Down Alapítvány koordinálásával, a Bethesda Kórházzal együttműködésben. Újszülött kortól a felnőttekig fogadják a családokat, és magas szakmai kompetenciával kezelik a belgyógyászati, kardiológiai, neurológiai és érzékszervi problémákat, amelyek a Down-szindrómás embereknél gyakrabban előfordulnak.”

A pécsi és országos tapasztalatok alapján az egészségügy egyenrangú páciensként kezeli a Down-szindrómás gyerekeket.

„Előfordul néha, hogy egy-egy orvos furcsa kérdést tesz fel, de a legtöbb helyen az empátia, a szakértelem és a diszkréció uralkodik. Mert a gyerekek képesek saját maguk is elmondani a véleményüket a kezelésekről.”

Mindennapok Pécsen: így élnek a Down-szindrómás családok

A mindennapok során a családok sok pozitív gesztust, mosolyt kapnak, és ha a társadalom nyitott feléjük, akkor a gyerekek boldogan, kiegyensúlyozottan nőhetnek fel.

„Pécsen a legtöbb ember kedves, nyitott és támogató velük szemben”

Ugyanakkor a kihívások is valósak: az óvodai integráció néha korlátozott, nem minden intézmény felkészült eltérő fejlődésű gyerek fogadására. „Jobb, ha egy intézmény felelősségteljesen elutasítja a felvételt, minthogy ne tudja ellátni a gyereket – ez nem az óvoda hibája, hanem a feltételek és a felkészültség kérdése” – meséli a szakértő.

Mit jelent a felemás zokni?

„A felemás zokni arra emlékeztet bennünket, hogy rendben van, ha valami más, mert a különbözőség természetes. Nem a sajnálatra hívja fel a figyelmet, hanem az ünneplésre. A családok büszkén emlékeznek, hogy Down-szindrómás gyerekük van, és az élet örömeit együtt élhetik meg.”

Jolán hozzáteszi: a társadalmi támogatás nem mindig pénzügyi vagy aktív segítséget jelent. „Néha elég, ha gondolatban melléjük állunk, a gyerekeinket a befogadásra és elfogadásra neveljük, és így támogatjuk az inklúzió.”

Ilyen a Down-szindrómával élők mindennapi világa

A Down-szindrómás emberek testi és kognitív képességei nagyon változatosak. „A középsúlyos kategóriába tartozó gyerekek és felnőttek is képesek önellátásra, a saját környezetük rendben tartására, a szociális kapcsolatok fenntartására és az asztali etikett elsajátítására. Különösen erősek a szociális készségeik: őszinték, szeretetteljesek, és a tárgyhoz kötött intelligenciájuk lehetővé teszi a tanulást.”

Ugyanakkor a testi jellemzők és egészségügyi kihívások folyamatos figyelmet igényelnek. Sokuknál lazább izomzat, eltérő mozgásminták, hajlam az elhízásra vagy egyes belgyógyászati és kardiológiai problémák jelentkezhetnek. A megfelelő táplálkozás és mozgás támogatása elengedhetetlen a kiegyensúlyozott élethez.

Hogyan támogathatjuk őket?

Keszerice Jolán szerint Pécs példamutató: „38 éve járom a várost a gyerekeimmel, és a legtöbb ember nyitott és kedves. Apró figyelmességek, mosolyok, pozitív gesztusok mind sokat számítanak. Az oktatási intézményeknél az integráció már összetettebb, de a társadalom nyitottsága, elfogadása és gondolkodásbeli melléállása kulcsfontosságú.”

Azt hangsúlyozza: nem várnak sokat a társadalomtól, elég egy kis empátia, megértés, és a gyerekek mindennapi beilleszkedését segítő gondolkodás.

Down Dada: mentorhálózat országos szinten

Keszerice Jolán a Down Dada mentorhálózat tagjaként közel harminc éve segíti a családokat. „Ez egy országos mentorhálózat, amely 24 órán belül képzett mentort biztosít minden Down-szindrómás újszülött családjának. Ez Európában is egyedülálló” – mondja.

A mentorok képzettek, elkötelezettek, és segítenek a családoknak eligazodni az első, kritikus napokon és hónapokban.

„Március 21-én, amikor a zoknis fiókhoz nyúlunk, jusson eszünkbe a Down-szindróma világnapja, és húzzunk páratlan zoknit – ez a kis gesztus egyszerre figyelemfelhívás, ünneplés és szeretet. A Down-szindrómás gyerekek és felnőttek nem sajnálatra, hanem elfogadásra és szeretetre érdemesek, és minden apró gesztus számít – mind a társadalom számára, mind a saját boldogságukhoz!”