Címlap Hírek Nagyon ritka ...

Nagyon ritka betegségben szenved a 9 hónapos Dominik, pedig egészségesen született

Cikkünk frissítése óta eltelt 2 év, a szövegben szereplő információk a megjelenéskor pontosak voltak, de mára elavulhattak.

A világon csupán három ember rendelkezhet olyan génmutációval, amivel a 9 hónapos Galló Dominik. Szülei mindent megtesznek, hogy megmentsék őt. Szerkesztőségünk pedig megpróbálja minél több emberhez eljuttatni történetüket abban bízva, hogy közös összefogással mi is hozzájárulhatunk a dávodi család megsegítéséhez! 

Dominik a Galló család második gyermekeként, idén januárban született. Egészségesen. Négy hónapos korában azonban megváltozott valami. Köhögni kezdett.

– Akkor felsőlégúti fertőzéssel kórházba került, ahol azonnal megkezdték a kezelését. A bajok igazából ekkor kezdődtek – mesélte a Pécs Aktuálnak a 34 esztendős édesanya, Galló Nóra.

Akkor még nem tudták, de a gyermek az életéért küzdött

Mivel az orvosok a felsőlégúti fertőzésre és asztmára koncentráltak, nem kezdték el a gyermek oxigéntámogatását.

– Pedig ezekben a napokban a pár hónapos baba minden erejével a levegővételért küzdött. Ugyanakkor amiért „csak” köhögött, azt gondolták asztmás – vázolta Galló Nóra.

Dominik 1,5 órát bír légzéstámogatás nélkül. Bátyja mindig ott van vele

Nagyjából 4-5 hét telt el úgy, hogy a gyermek nem kapott normálisan levegőt

– Ezt úgy kell elképzelni, hogy egy egészséges gyermek beszívja a levegőt, majd kifújja a szén-dioxidot. Dominik viszont nem tudta a szén-dioxidot kellőképpen kifújni, ami tulajdonképpen bent maradt a szervezetében. Bár nem mondták ki, de úgy láttam ekkor kezdődött meg a leépülés nála – emlékszik vissza Nóra. Ekkor a gyermek 5,5 hónapos volt.

Non invazív légzéstámogatást kap Dominik

Dominik végül Budapestre került, ahol egy olyan speciális gépet kapott, ami segíti a rekeszizom működését. Ezáltal könnyebben kap levegőt, könnyebben lélegzik.

– Genetikai, neurológiai vizsgálatok sorát végezték el a fiamon. Kizárták az SMA-t, és más lehetséges diagnózist is. Több orvos mondta, hogy tegyen a fiókba a papírokat és csak arra koncentráljak, hogy a fiam állapotán javítsunk – mondta Nóra.

Nincs gyógyszer, se kezelés. Egyelőre diagnózist sem tudnak az orvosok

Dominik ezzel a készülékkel tud életben maradni

– Dominik egy olyan ritka genetikai mutációtól szenved, amire egyelőre az orvosok nem tudtak mondani pontos diagnózist – mondta az édesanya. Ezért nem tehetünk mást, minthogy nem állunk meg és megyünk vele az ország különböző pontjára. Fejlesztjük úgy, ahogy csak lehet – tette hozzá Nóra.

Bátyja a 4,5 éves Benett is kíséri mindenhova öccsét

Dominik, Benett és Nóra

Mivel a családban egy óvodás korú, egészséges gyermek is van, ezért ha menni kell, akkor együtt mennek a fejlesztésre. Ezért viszont sokszor az ország másik pontjára kell utazni. A Baja melletti Dávodról Budapestre, Debrecenbe, Szegedre és Pécsre is autóznak a picivel.

– Ezeket egyelőre mind meg tudtuk oldani. De érezzük, hogy egyre nehezebb lesz. Férjem dolgozik, én pedig minden pillanatban a két gyermek mellett voltam és maradok is – mondta Nóra, aki hozzátette: még csak egy nagyon hosszú út elején állnak. És amíg nincs és nem lesz pontos diagnózis, addig minden reménybe kapaszkodnak, hogy a leépülés ne csak megakadályozható, hanem megfordítható legyen.

A családot sokan támogatják lelkileg, viszont Dominik terápiáira most külön gyűjtést is szerveznek.

Galló Norbert

11773322-01106855-00000000